Я узнал, что у меня ВИЧ, когда мне был 21 год. Меня заразил мой бывший парень. Я не знала, что он болен. После расставания мы случайно встретились, и он, смеясь, спросил меня: «Как твое здоровье?». Когда я узнала о своем состоянии, я поняла, о чем был вопрос. Я не знаю, почему он так поступил, мы больше никогда не встречались.
Как жить с ВИЧ?
По данным Роспотребнадзора, Новосибирская область входит в десятку регионов с высокой распространенностью ВИЧ-инфекции. В то же время в новостях сообщается, что люди с ВИЧ страдают от агрессии со стороны общества, которое часто пытается изолировать их от окружающей среды. «Рост.медиа» поговорил с журналистом и координатором «Гуманитарного проекта» (неправительственной организации, помогающей людям с ВИЧ) Маргаритой Логиновой о том, что такое ВИЧ, как он передается, что делать, если ВИЧ-инфекция диагностирована, и насколько эффективно лечение больного человека.
Первый ВИЧ-положительный человек в СССР был диагностирован в 1987 году. С тех пор болезнь продолжает распространяться.
В 2019 году в России более одного миллиона человек живут с ВИЧ. Однако только половина из них получает лечение. Конечно, это приблизительные цифры, так как есть и те, кто прошел курс лечения, а потом бросил.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, уничтожает или разрушает.
К сожалению, люди мало знают об этом вирусе и часто считают, что он смертелен. Это важный миф и стереотип, который существует и по сей день. Самое важное, что нужно знать о ВИЧ, — это то, что он не является смертельным заболеванием. По-настоящему опасным заболеванием, приводящим к летальному исходу, является СПИД (запущенная стадия ВИЧ).
«Я сейчас разговариваю с девушкой, которая некоторое время назад узнала, что она ВИЧ-инфицирована, — говорит Маргарита Логинова, журналист и координатор гуманитарного проекта, — она сказала, что всегда думала, что если она будет ВИЧ-инфицирована, то покончит с собой. Сегодня, конечно, она жива и здорова, хотя и потеряла мужа, который умер от СПИДа. Ее муж долгое время не знал о своем заболевании и не лечился, а когда узнал, лечение не помогло. Это печально, но вот что происходит, когда вы слишком долго откладываете лечение. Именно поэтому в России до сих пор ежегодно умирают от болезней, связанных со СПИДом, несколько тысяч ВИЧ-инфицированных».
Общие перспективы при ВИЧ-инфекции
Благодаря современному медицинскому прогрессу, в повседневной жизни людей с ВИЧ не так много особенностей. Если пациент получает надлежащее лечение, инфекция не прогрессирует и СПИД не развивается. Современные препараты помогают снизить количество вируса в крови и минимизировать риск передачи.
Тем не менее, очень трудно принять диагноз ВИЧ-инфекции у себя или своих родственников. Многие люди чувствуют, что это приговор, они напуганы и растеряны, боятся потерять свое здоровье, свою жизнь, работу и близких.
Людей с диагнозом ВИЧ могут поддерживать члены их семьи или специально обученные люди. В настоящее время во многих частях мира существуют центры, оказывающие поддержку людям, живущим с ВИЧ. Здесь вы можете получить специализированные психологические консультации, а также медицинские советы по всем вопросам.
ВААРТ — современные лекарства при ВИЧ
Для подавления вируса ВИЧ-пациенты должны регулярно принимать специальные препараты, называемые высокоактивной антиретровирусной терапией (ВААРТ). Эти препараты должны применяться по индивидуально подобранной схеме. Однако вы должны знать, что эти лекарства могут иметь различные побочные эффекты:
- Кратковременные нарушения самочувствия, представленные диареей, тошнотой, непреходящей усталостью, беспокойным сном. Эти неприятные симптомы обычно проходят после того, как организм привыкает к препарату — спустя несколько недель регулярного приема.
- Нарушения менструального цикла. Женщины могут столкнуться с нерегулярностью менструации, сильными кровотечениями. Врачи в такой ситуации советуют удостовериться в отсутствии других проблем со здоровьем, а также оценить необходимость приема прочих лекарств для купирования настораживающих симптомов.
- Потеря веса. Иногда лекарства ВААРТ приводят к активации обменных процессов и к параллельному ухудшению аппетита. Если организм получает недостаточно питательных элементов, вес будет снижаться.
- Нарушения работоспособности, усидчивости, а также способности концентрировать внимание.
Теперь врачи могут выбирать различные схемы ВААРТ в зависимости от состояния пациента. Таким образом, лекарства, вызывающие нежелательные побочные эффекты, можно заменить другими, которые лучше переносятся организмом. При выборе схемы лечения, естественно, учитывается течение инфекции: особенности иммунного статуса и вирусной нагрузки.
Как я приняла болезнь
Было трудно принять этот диагноз. Мне пришлось пройти через все фазы:
- отрицание – да как это могло произойти со мной;
- гнев – я не хочу этим болеть;
- торг – да может всё перепутали;
- депрессия – я не хочу и не буду так жить;
- принятие.
На этапе принятия вы можете поговорить со всеми об этом и просветить человека по некоторым вопросам. Кроме того, вы не считаете себя больным, вас не смущает, что вы немного отличаетесь от других, вам не стыдно принимать таблетки на улице при незнакомых людях или в общественном транспорте.
Моя семья, а у меня расширенная семья из восьми человек, к которой я принадлежу, говорила: «Принимай таблетки так, чтобы никто не видел», «Спрячься от посторонних глаз и друзей», «Если тебя увидят, будет много вопросов». Короче говоря, они не хотели, чтобы я кому-то рассказывала, даже своей младшей сестре. Я горжусь собой за то, что не послушала их и не сказала им об этом.
Сначала моей сестре, я никогда не забуду ту ночь откровений, мы проплакали всю ночь. Мои близкие друзья, которые являются просто моими лучшими друзьями, приняли это, и ничего не изменилось, несмотря на сильную поддержку со стороны. Все произошло спонтанно, и теперь мои одноклассники знают о ВИЧ и принимают меня, даже те, с кем я раньше не общался. Сейчас, после двух лет работы с собой, я достигла точки принятия и могу говорить об этом с любым человеком, даже с прохожим.
Что изменилось в моей жизни
За два года лечения мне удалось подняться с 200 клеток (примечание редактора: CD4+ T-лимфоциты — клетки, мобилизующие иммунную систему человека, их количество в среднем составляет от 600 до 1600/мм3 у ВИЧ-отрицательного человека) до 800, но они снова резко снизились до 400. Сейчас я уже 2 месяца принимаю другой препарат, тройную комбинацию.
Не буду вдаваться в подробности — все лекарства от ВИЧ разные, могут содержать ингредиенты из разных классов и с разными эффектами. Иногда все эти ингредиенты назначаются отдельно, в моем случае это всего одна таблетка в день, которая уже содержит все необходимое.
Реакция организма на различные лекарства индивидуальна — некоторые люди испытывают ужасные побочные эффекты от одного лекарства, в то время как другие не чувствуют ничего. Важно, чтобы врачи принимали это во внимание и меняли лечение, если оно не подходит, так как это не временное лечение, которое можно терпеть.
Регистрация занимает немного больше времени, чем посещение торгового центра, и все делается очень быстро. Если кто-то подозревает, что у него есть заболевание, он должен обратиться в центр СПИДа, сдать анонимный анализ крови, получить результат и при необходимости зарегистрироваться. Лекарства предоставляются государством, проблем нет, ничего дополнительно покупать не надо. Однажды я получила детскую дозу вместо взрослой, но это была первая волна коронавируса, и запасов, насколько я знаю, не было.
Жизнь в целом не изменилась, просто добавился важный пункт «принимать таблетки в определенное время», ну, и не проспать в это время. Конечно, поскольку это пожизненный и ежедневный процесс, важно учитывать удобство при назначении лечения. Тем, кто принимает не одну таблетку, а много-много раз в день, сложнее не пропустить прием.
ВИЧ — это не предложение, мы можем ходить в бассейн, мы можем ходить в походы, мы можем ходить в клубы, но ВИЧ передается не таким путем. Главное, чтобы окружающие нас люди понимали. В этом отношении мне повезло. У меня нет опыта издевательств: я узнала об этом только в 15 лет, и я не очень-то распространяюсь об этом — это моя страховка.
Но в близких отношениях это нелегко. Я начинаю разговор с человеком, мы нравимся друг другу, все хорошо, замечательно, но в какой-то момент мы перестаем быть близки. И почему? Потому что люди не знают, как реагировать, они не посвящены в это, для них это как другая вселенная. И, конечно, страх берет верх.
Мне больше всего нравится: «Ну, как вылечишься, можешь попробовать». Я не собираюсь лечиться. Это останется со мной до конца моей жизни. Сначала я была очень зла на врачей за то, что они не досмотрели и сделали переливание крови ребенку, которому не было и года. Я хотел посмотреть им в глаза, но сейчас это нереально, прошло много времени.
Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ
В России разработана национальная стратегия борьбы с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Пациенты в Российской Федерации обязаны получать бесплатную медицинскую помощь, включая обеспечение лекарственными препаратами в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может заставить человека пройти лечение).
Несмотря на прогрессивные изменения в законодательстве, жить с ВИЧ в России по-прежнему сложно. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным людям являются неосведомленность населения о заболевании и низкая квалификация врачей.
Однако продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных людей неуклонно растет во всем мире. На рынке появляются новые препараты с длительным сроком действия. Это означает, что пациентам не нужно принимать таблетки каждый день. Достаточно одной инъекции в месяц. Они также работают над созданием вакцины против вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ — соблюдать простые меры предосторожности: безопасный секс, отказ от повторного использования нестерилизованных игл и медицинских инструментов.
