Каждый человек уникален, и донорство костного мозга требует почти полной идентификации. Это гораздо сложнее, чем подобрать донора по группе крови и резус-фактору.
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Костный мозг — это гемопоэтическая ткань, находящаяся в крупных костях человека. Костный мозг содержит гемопоэтические (кровообразующие) стволовые клетки (ГСК), которые, делясь и созревая, образуют все типы клеток крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. ГСК являются отправной точкой для процесса образования крови в организме. Процесс их деления практически не ограничен: Небольшое количество ГСК может дать начало множеству «дочерних клеток», которые продолжают делиться, созревать и формировать из них другие клетки крови.
Из-за этой способности ГСК к делению они чувствительны к цитостатической химиотерапии и радиации. Поэтому процесс образования крови может быть нарушен во время лечения рака (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, этот процесс обычно прерывается). Если такому пациенту ввести подходящие ГЦК, они смогут пополнить костный мозг пациента своими «дочерними клетками» и восстановить процесс кровообразования. Цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному человеку (реципиенту).
А как они их получают? С помощью большого шприца из позвоночника?
Костный мозг — это не спинной мозг, поэтому никто не собирается брать пипеткой жидкость для стволовых клеток донора из спинного мозга. Существует два способа забора клеток. Первый и самый распространенный — из крови. При этом методе донору в течение нескольких дней подкожно вводят препарат, называемый стволовыми факторами роста, который стимулирует выделение ГСК из костного мозга в кровь.
Само донорство клеток крови очень похоже на обычное донорство компонентов крови, таких как тромбоциты. Человек садится на стул, кровь берется из вены и фильтруется в аппарат. Затем аппарат извлекает стволовые клетки, а остальное возвращает донору. Этот процесс занимает несколько часов.
На втором этапе кровь не берется, а берется сам костный мозг. Донора обезболивают, вводят шприц в тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (максимум 5% от общего объема костного мозга). Затем из этой смеси извлекаются стволовые клетки. Процедура занимает около получаса, а донор остается в больнице примерно на два дня. После процедуры может возникнуть некоторая боль, которая снимается обезболивающими средствами.
Второй вариант используется гораздо реже, когда врачи не могут извлечь периферические ЭКК, то есть ЭКК, циркулирующие в крови. Поскольку он сложнее, на него соглашаются в основном родственники человека, нуждающегося в пересадке. Однако донор может выбрать способ забора клеток.
По данным американской организации Be The Match, которая управляет крупнейшим в мире регистром (банком) доноров костного мозга, в 23% случаев требуется хирургическое вмешательство для удаления стволовых клеток. По другим данным Американского института юстиции, операция требуется в 30% случаев, а в 70% случаев стволовые клетки собираются из крови.
Подходит ли каждый костный мозг для пациента или они разные?
Нет, костный мозг для каждого человека разный. Найти донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем в случае с кровью. Иногда среди родственников пациента есть потенциальный донор костного мозга, но это происходит только в 50% случаев. Если подходящего родственника нет, приходится искать человека с таким же генотипом HLA (это числовой маркер гена, отвечающий за совместимость тканей).
Совместимость по группе крови и резус-фактору для трансплантации не требуется, решающее значение имеет генетическая совместимость. Между идеально подходящими неродственными донорами и родственными донорами, которые не совпадают по всем пунктам, врачи, как правило, отдают предпочтение последним, так как у них меньше шансов отказаться от донорства.
Иногда одновременно подходят 50-70 доноров, но иногда «генетического близнеца» даже нет в регистре. В последнем случае мы можем попытаться организовать донорские акции, чтобы набрать больше людей, но в любом случае мы не сможем помочь пациенту, если в банке нет подходящего донора. Каждый год не менее трех тысяч человек умирают из-за того, что не смогли найти подходящего донора.
Существует большая вероятность того, что пациент и донор одного этнического происхождения совпадут. Чем больше людей типируется, тем больше различных генетических данных собирается, а значит, вероятность совпадения пациента и донора выше.
По данным Be The Match, наибольшие трудности с поиском донора костного мозга испытывают чернокожие, американские индейцы, жители Аляски, азиаты, коренные гавайцы и другие жители тихоокеанских островов, латиноамериканцы и метисы. Американский институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, не имеющие родственных доноров, находят их только в 25% случаев, а когда донор найден, он оказывается единственным вариантом в реестре в 80% случаев. Для азиатов этот показатель составляет 40%, для латиноамериканцев — 45%, а для европейцев — 75%. Конкретный показатель для людей со смешанным цветом кожи в статистике не приводится, но Институт дает понять, что ситуация для них гораздо хуже.
Почему нам нужны доноры костного мозга?
Ежегодно более 5 000 россиян нуждаются в пересадке костного мозга, в том числе 4 214 взрослых и 900 детей. В России нет общего реестра доноров, каждый банк считает своих доноров самостоятельно. По словам гематолога-онколога Сергея Семочкина, самый крупный банк стволовых клеток в России находится в Кирове, в центре «Росплазма». Там зарегистрировано 35 787 доноров.
Еще один крупный регистр доноров костного мозга в нашей стране ведет Русфонд — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахстанский. По состоянию на 31 октября 2019 года в нем состояло 29 178 доноров костного мозга.
В глобальном регистре доноров костного мозга зарегистрировано 35,6 млн доноров. Однако найти донора, совместимого с россиянином, непросто — в нашей стране много этносов и генетических комбинаций, которых нет нигде в мире. Вероятность того, что россиянин найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежном.
Семочкин приводит пример, что кавказцы часто не находят своего «генетического близнеца» в европейской базе данных. Однако, поскольку у них в семье больше детей, вероятность найти донора из числа братьев и сестер у них выше. Большие проблемы с поиском доноров испытывают и малочисленные этнические группы, например, жители Крайнего Севера. Как правило, они не могут найти донора.
Единственное решение проблемы — включить в национальный регистр как можно больше людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, стоимость клеточной трансплантации и всех остальных процедур для российского пациента с российским донором составляет не более 160 000 рублей. Для сравнения, процедуры и трансплантация с донором из европейского банка стоят около 20 000 евро. Государство не может предоставить эти деньги, да и у пациентов их обычно нет — финансирование возлагается на благотворительные фонды.
Зачем нужна пересадка костного мозга
Некоторые заболевания крови (лейкемия, лимфома, апластическая анемия и серповидно-клеточная анемия, миелома и другие) для излечения требуют перерождения новых и здоровых стволовых клеток в новые и здоровые клетки крови.
Трансплантация предполагает разрушение костного мозга пациента с помощью лекарств, а затем введение в вену стволовых клеток донора, которые затем распространяются по кровеносным сосудам и остаются в костях.
Как ищут доноров
Трансплантация используется в тех случаях, когда другие методы лечения оказались безуспешными. Поэтому для многих больных раком крови трансплантация является последним шансом. И ее успех зависит от выбора донора. Нельзя пересаживать стволовые клетки от кого угодно. Это приведет к иммунному конфликту, и иммунные клетки донора уничтожат беззащитный организм реципиента.
Чтобы пересадка прошла успешно, ДНК донора и ДНК пациента должны совпадать по определенному признаку — генам гистосовместимости (система HLA). Эти гены кодируют белки на поверхности клеток (белки HLA), которые распознают, где находятся наши собственные клетки, а где чужеродные, и в этом случае мобилизуют иммунную систему. Белки HLA у людей очень разные. Чем сильнее отличаются донор и реципиент, тем более чужеродными являются клетки друг для друга и тем сильнее будет иммунный конфликт.
Поэтому необходим донор, чья система HLA максимально похожа на систему HLA пациента. Идеально, если у пациента есть близнец, так как генетический материал совпадает на 100 %. В четверти всех случаев возможным донором является брат или сестра пациента. Сначала у них берется кровь на типирование. Иногда стволовые клетки также могут быть взяты у родителей или детей, но этот метод особенно сложен: их генотип совпадает только на 50 % и используется редко.
Если родственники не подходят, донора ищут в специальных регистрах костного мозга. Это база данных с данными о гистосовместимости миллионов потенциальных доноров.
На одно совпадение тестируется около тысячи человек. Поэтому незнакомых людей с высокой совместимостью называют «генетическими близнецами».
Последний шанс на жизнь
«В 2015 году мне была проведена аутологичная трансплантация костного мозга, то есть пересадка собственных очищенных стволовых клеток. К сожалению, эта процедура не помогла, и после того, как все методы были испробованы, и я прошла более 100 химиотерапий и различных курсов лечения, врачи предложили пересадку костного мозга от донора, это был мой последний шанс», — рассказывает Татьяна Пономарева, фотограф и волонтер Центра развития донорства костного мозга.
В 2011 году, когда Татьяне было 27 лет, ей поставили диагноз «лимфома Ходжкина» (рак лимфатической системы — прим. ТАСС). Это стало настоящим шоком для девушки, ведь она вела здоровый образ жизни, профессионально занималась сноубордом.
Она прошла длительное лечение — химиотерапию и облучение — которое оказалось неэффективным. Тогда Татьяна переехала из Новокузнецка в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачева, где ей рекомендовали пересадку костного мозга от донора.
После участия в клинических испытаниях в течение двух лет с препаратом, который ввел ее во временную ремиссию перед трансплантацией, начался поиск донора в России. Татьяна четыре месяца ждала генетически подходящего донора, но он не был найден. Искать донора среди друзей не имело смысла, так как процедура вступления в регистр занимает от трех до шести месяцев, а трансплантация была экстренной.
«В 2018 году в России было всего 60 000 потенциальных доноров, в то время как в Германии на тот момент их было 6 миллионов. Когда врачи сказали, что ждать донора в России невозможно, они предложили искать за рубежом, но процедура обошлась пациенту примерно в 18 000 евро (эквивалент более 1,4 миллиона рублей на тот момент). Для меня эти деньги были недоступны, поэтому я завела социальную сеть ВКонтакте под названием «Таняпобедит», и мы собирали деньги с людей по нитке», — вспоминает Татьяна.
28 февраля 2018 года Татьяне была проведена операция по пересадке костного мозга, донором которой стала девушка из Германии.
«Я четыре месяца ждала донора в России, и когда мы начали искать донора за рубежом, только через неделю я получила ответ, что в Германии в регистре Штефана Морша для меня нашли 331 генетического близнеца. Для меня это была очень радостная новость, но у меня было и такое двойственное чувство, было жаль, что подобное может произойти в России, в нашей многонациональной, миллионной стране», — говорит она.
После трансплантации Татьяна находится в ремиссии уже четыре с половиной года. Она живет полной жизнью, осуществила свою мечту стать фотографом-портретистом и помогает Центру развития донорства костного мозга.
«Я подумала, что если я стану рассказчиком, то обязательно буду рекламировать и распространять информацию о том, что это не сложно, не нужно жертвовать почку, не нужно вырезать мозг, нужно просто записаться в регистр, буквально пожертвовать несколько миллилитров стволовых клеток костного мозга и дать себе шанс спасти чью-то жизнь, как та девушка из Германии спасла мою. Я надеюсь, что мой путь к ремиссии будет очень-очень долгим», — сказала Татьяна.
Развитие и популяризация донорства в Петербурге
Россия пытается создать единый федеральный регистр доноров костного мозга с 1986 года, но до сих пор система была разрозненной, в разных городах были разные базы данных. Самым крупным регистром в стране является Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, в котором в настоящее время зарегистрировано более 70 000 человек — более трети всех доноров в России.
Чтобы увеличить число доноров костного мозга, необходимо предоставлять больше информации о них. Последние два года Центр развития донорства костного мозга в Санкт-Петербурге при поддержке Национального центра донорства костного мозга ведет активную работу в этом направлении.
«Я узнала, что существует некоммерческий фонд «Свет» и что в прошлом они создали Центр развития донорства костного мозга, но не вели активной деятельности, и я предложила им заняться этим. Я являюсь директором уже два года, и в прошлом году более 1 000 человек записались в регистр с помощью мазка изо рта во время моих акций и донорских бесед, а некоторые люди, узнавшие об этом в социальных сетях, пришли в клинику и сдали образец крови», — рассказывает Любовь Белозерова.
Наиболее эффективным способом пропаганды включения в регистр является организация мероприятий для доноров в университетах и компаниях. Центр развития донорства костного мозга сотрудничает с Политехническим университетом Петра Великого, Университетом ИТМО, Университетом промышленных технологий и дизайна, Педиатрическим медицинским университетом и медицинскими вузами.
«Если в моей семье такое случится, я хотела бы, чтобы донор уже был в регистре»
Любовь Белозерова, Санкт-Петербург
В настоящее время я являюсь координатором Национального регистра доноров костного мозга (Вася Перевощиков) и недавно стал директором Центра развития фонда донорства костного мозга в Санкт-Петербурге. Мне повезло в жизни, и я стал донором восемь лет назад.
До того как заняться благотворительностью, я работала помощником руководителя в крупной холдинговой компании и волонтером в фонде Advita, который помогает людям с онкологическими заболеваниями. В 2011 году я узнала, что эта организация хочет создать реестр совместно с Русфондом. Я подумала: почему бы не сдать кровь на анализ? Через два года мне позвонили и сказали, что есть совпадение, и спросили, согласна ли я. Конечно, я ответила «да».
Меня попросили объяснить, какой метод взятия пробы я предпочитаю. Я решил поступить так, как будет лучше для пациента (это были клетки периферической крови). У меня не было никаких негативных или неприятных чувств. Однако мы понимали, что за один день не удастся получить нужное количество клеток, поэтому я сдавала кровь в течение двух дней.
В первый день всё длилось примерно четыре с половиной часа, на следующий — около трех. Сама процедура безболезненная: ставят катетер, потом руки относительно мобильны — я могла и в телефоне посидеть, и фильм посмотреть.
Конечно, там был заботливый персонал, который чесал мне нос, приносил воду и предлагал что-нибудь поесть.
Со своим реципиентом я так и не познакомилась. Согласно правилам, донор может встретиться с реципиентом только через два года и по взаимному согласию. Я не стал проявлять инициативу, потому что мне это показалось немного неэтичным. Может быть, человек хочет забыть болезнь и лечение как страшный сон. Но я проверил у врачей: с моим реципиентом все в порядке, и это меня радует.
Хотелось бы, чтобы больше наших соотечественников присоединились к регистру и помогали друг другу. Потому что, кроме человеческих ресурсов, других вариантов здесь нет.
Если в моей семье такое случится, я хотела бы, чтобы донор уже был в регистре и в случае необходимости пришел на помощь.
Мы ведем переговоры с администрацией школ и разъяснительную работу среди молодежи, объясняем им и в интернете, и на живых встречах, насколько важен и нужен этот вопрос, и что он не так страшен, как кажется на первый взгляд.
Мы также сталкиваемся с негативом. Когда некоторые люди слышат слово «рак», они говорят: «Помогите мне! Как будто оно трогает меня, когда я его произношу. Другие боятся термина «трансплантация»: им кажется, что нужно что-то отрезать и куда-то пришить. Вся процедура окружена мифами и предрассудками.
Нужно просто спокойно принимать позицию человека — он имеет право так думать. И не переубеждать, а дать информацию. Если ему будет интересно — он ее изучит. Потому что донорство — дело добровольное, и всякое принуждение здесь исключено.
Решение о вступлении в регистр должно быть максимально осознанным — не «за компанию», не для публики, не на эмоциях. Потому что импульс пройдет, а человек останется в списке и может быть отвергнут, если найдется подходящий вариант.
Я рекомендую людям, которые хотят стать донорами костного мозга, внимательно изучить всю доступную информацию. Потому что риски минимальны, а важность такого поступка ни с чем не сравнима. Это очень важно.
Если произошло генетическое совпадение
Если выясняется, что пациент является «генетическим близнецом», регистратор связывается с пациентом, чтобы узнать, не передумал ли он. Если это все еще так, донора проверяют на инфекции и проводят подтверждение типирования. Ничего не обнаружено и результаты типирования подтверждены? По согласованию с центром трансплантации, в который госпитализирован пациент, регистр активирует донора (это называется подготовкой донора.
Донор тщательно обследуется специалистами. Если все в порядке, донор допускается к донорству. Важно отметить, что в Национальном ДКДКМ доноры не оплачиваются, а все расходы, связанные с донорством, покрываются Национальным регистром.
Потенциальный донор может отказаться в любое время без объяснения причин, даже если после идентификации он подтвердил свое намерение пожертвовать клетки и прошел необходимые тесты, но вдруг передумал. У донора всегда есть такое право. Однако важно знать, что отказ в последнюю минуту означает, что человек, который готовился к пересадке, может умереть, так как вряд ли удастся быстро найти второго «близнеца».
О процедуре пересадки костного мозга
Донорство костного мозга не опасно и не страшно. Ничего не разрезается и не вводится большая игла в позвоночник, как это иногда изображают в фильмах. Сдача клеток крови занимает от 5 до 9 дней и проводится в Санкт-Петербурге. Донору не нужно ничего платить. Если он едет из другого города, ему придется оплатить авиабилеты и проживание в гостинице, страховку и суточные.
Продолжительность процедуры зависит от того, как донор хочет получить клетки. Первый вариант — получение клеток путем пункции тазовой кости под общим наркозом. Эта процедура занимает около 40 минут. Второй вариант — получение клеток из периферической крови. Перед процедурой донору в течение пяти-шести дней делают инъекцию препарата, который способствует попаданию клеток крови из кости в кровоток. Когда достаточное количество клеток будет введено, человек садится на стул, у него берут кровь из вены на одной руке, специальный аппарат фильтрует клетки крови, а оставшуюся кровь «возвращают» донору через вену на другой руке. Процедура занимает около пяти часов. В обоих случаях результатом является пакет с жидкостью, похожей на кровь, которая может спасти больного человека.
Трансплантация костного мозга — это не операция; донор отдает небольшое и некритичное количество гемопоэтических клеток (2-5 % от общего количества). Он выздоровеет через две недели, максимум через месяц. Никаких последствий для организма быть не должно. Через месяц и через шесть месяцев донор пройдет обследование, чтобы убедиться в хорошем состоянии его здоровья.
Как у донора забирают костный мозг и насколько это безопасно
Если ваш фенотип совпадает с фенотипом реципиента, сотрудники регистра свяжутся с вами и попросят подтвердить ваше согласие стать донором. Важно знать, что вы можете отказаться от донорства. Самое главное, чтобы вы осознавали принятую на себя ответственность.
Когда вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено выбрать способ донорства.
Это миф, что костный мозг «берут из позвоночника». Как объясняет Ирина Семенова, на самом деле донорство костного мозга осуществляется двумя способами: из периферической крови или путем пункции тазовой кости.
Забор крови
Необходим подготовительный период. В течение четырех дней в верхнюю часть руки донора подкожно вводится препарат. Это стимулирует костный мозг к более активной работе и высвобождению стволовых клеток в кровь. При аферезе кровь донора берется из локтевой вены одной руки и пропускается через сепаратор, который извлекает только стволовые клетки, а остальная кровь возвращается в донорскую вену на другой руке. Эта процедура аналогична той, которая используется донорами тромбоцитов.
Во время подготовительного периода возможны гриппоподобные симптомы, такие как боль в суставах, лихорадка или головная боль. После донации все неприятные ощущения исчезают. Стволовые клетки донора собираются в течение 7-10 дней.
Пункция тазовой кости
Этот вид донорства проводится под общей анестезией. С помощью специальной иглы делается несколько проколов в тазовой кости, где у человека находится большое количество костного мозга. Этот вид донорства занимает около 40 минут.
В течение нескольких дней после процедуры в месте прокола могут сохраняться болезненные ощущения. Их можно легко снять с помощью обычных обезболивающих средств. В течение 2-4 недель объем костного мозга донора полностью восстанавливается.
Метод донорства выбирается индивидуально, в зависимости от рекомендаций врача, пожеланий донора и возможностей медицинского учреждения, в котором будет проводиться процедура.
От регистрации до сдачи крови регистр покрывает все расходы на процедуры, врачей и проезд к месту сдачи крови. Вам не заплатят за сдачу крови. Если вы видите объявления с просьбой заплатить за участие в регистре, это, скорее всего, мошенничество.
Сколько в России доноров костного мозга (спойлер: мало)
В настоящее время в России существует 14 государственных и три частных (управляемых неправительственными организациями) регистра, например, Федеральный регистр доноров костного мозга (57 000 потенциальных доноров) и Национальный регистр доноров костного мозга (более 70 000 потенциальных доноров).
По данным Русфонда, к февралю 2022 года в России будет зарегистрировано около 175 тысяч потенциальных доноров. По словам Ирины Семеновой, руководителя донорской службы AdVita, в настоящее время в России насчитывается чуть более 200 000 потенциальных доноров. Однако эти цифры очень низкие. По данным платформы «If You’re Exact», в американском регистре Be The Match, например, состоит 9 миллионов человек, а в немецком DKMS — 7 миллионов.
Автор исследовательской платформы If You’re Exact
В России донорство по-прежнему не очень популярно: по данным опроса, проведенного Фондом семьи Тиньковых, четверть россиян считают, что донорство опасно для здоровья, 61% не знают, что такое регистры, а 72% из тех, кто знает, понятия не имеют, как к ним присоединиться.
Однако трансплантация костного мозга — единственный шанс на излечение для многих пациентов с раком и заболеваниями крови. В ней нуждаются до 40-50% людей с диагнозом рак крови. Авторы того же исследования Фонда семьи Тиньковых оценивают потребность в трансплантации в 10 000 в год, в то время как текущий объем составляет всего 1 889 операций (на 2020 год).
Спасибо, что дочитали до конца!
Сколько стоит костный мозг и сколько платят донору
Пожертвования выплачиваются не везде в мире. Наградой за ваше чуткое отношение к нуждающимся является спасение человеческой жизни и сохранение его здоровья. Важно знать! Расходы на проезд к месту лечения, проживание и питание покрываются! Возмещаются также финансовые потери, понесенные во время отсутствия. Процедура трансплантации в России бесплатна благодаря государственным квотам. К сожалению, количество квот ограничено! Стоимость платной процедуры варьируется: в Москве — до 3 миллионов рублей, в Санкт-Петербурге — до 2 миллионов рублей. Эти суммы обоснованы сложностью процедуры и стоимостью необходимых медикаментов. В России не взимается плата за подбор донора из регистра, действующего на территории Российской Федерации. Расходы на донорство берет на себя благотворительный фонд. Если донора приходится искать из зарубежного регистра, с донора взимается плата в размере 21 000 евро. Расходы на донорство и необходимое последующее лечение оплачиваются отдельно.
Для донора донорство костного мозга не имеет никаких последствий, забор материала производится только в разрешенных пределах, а забор тканей осуществляется в течение не более одного месяца. Ухудшение состояния может произойти во время или после лечения. Однако этот риск связан с реакцией на анестезию. Если есть известная непереносимость анестетика, это следует заранее обсудить со специалистом, готовящим процедуру. Иногда во время процедуры возникает шум в ушах, головная боль или боль в костях, но это проходит после забора материала.
Где стать донором костного мозга в Спб
Полный список пунктов забора крови можно найти на сайте Русфонда. Там же вы найдете ссылки на сотрудников, с которыми можно связаться, если вашего региона нет в списке. Центры, проводящие ТКМ в Санкт-Петербурге:
Сайт
Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии 6-8, ул. Льва Толстого http://www.spb-gmu.ru/
Российский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови 16, ул. 2-я Советская http://www.bloodscience.ru/
Донорство костного мозга в Москве Центры донорства костного мозга в Москве:
Сайт
Институт детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра им. Блохина Москва, Каширское ш., 24, ronc.ru
Научный центр гематологии (НЦГ) Министерства здравоохранения Российской Федерации Москва, Новый Зыковский пр. 4, а
Помощь в подготовке налоговых деклараций по форме 3-НДФЛ для получения социальных налоговых вычетов и вычетов по налогу на недвижимость.
